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Der große Demenz-Irrtum – Was Betroffene wirklich brauchen

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Jede/ r vierte Bürger/ in über 80 Jahre und fast jede/ r zweite über 90 Jahre lebt mit der Diagnose Demenz. Sie betrifft nicht nur die erkrankten Personen, sondern in ganz besonderer Weise auch deren persönliche Umgebung: Familie, Angehörige und Pflegende. Trotz der massiven Betroffenheit schwankt einerseits der gesellschaftliche Umgang mit Demenz zwischen Verdrängung und Tabuisierung. Andererseits werden isolierte Vorzeigemodelle ohne Flächenwirkung geschaffen. Beides hilft uns nicht weiter.

Was aber muss tatsächlich geschehen? Welche Konsequenzen sind im täglichen Umgang mit demenziellen Erkrankungen gefordert? Woran verzweifeln Betroffene und Angehörige in der Praxis? Welche Angebote brauchen sie? Warum ist das österreichische Pflegegeldsystem dringend neu auszurichten – nicht nur, aber auch in Anbetracht der Demenz? Wie steht es mit der Umsetzung der „Österreichischen Demenzstrategie“? Und was muss der „Masterplan Pflege“ für Demenzkranke und deren Angehörige leisten? – Konkrete Antworten auf diese [wirklich wichtigen]Fragen im Umgang mit Demenz sind daher dringend notwendig!

An Demenz erkrankte Personen nehmen nach und nach immer weniger von der Wirklichkeit wahr. (c) Pixabay.com
Menschen, die an Demenz erkranken, nehmen nach und nach immer weniger von ihrer Umwelt wahr.

Demografischer Wandel: mehr Menschen mit demenzieller Beeinträchtigung

Rund 130.000 Österreicherinnen und Österreicher leben derzeit mit demenziellen Beeinträchtigungen. Gesellschaft und Gesundheitssystem müssen sich aber schon jetzt darauf einstellen, dass sich diese Zahlen deutlich erhöhen werden, denn: Der wichtigste Risikofaktor ist die steigende Lebenserwartung. Bis zum Jahr 2030 wird sich die Zahl der Menschen mit Demenz auf über eine Viertel Million in etwa verdoppeln.

Führt man sich die Anzahl der Menschen mit Demenz vor Augen und rechnet ihre unmittelbaren Angehörigen dazu, müssten fast alle Österreicher/ innen tagtäglich mit Demenz-Betroffenen in Kontakt kommen. Das Gegenteil ist aber der Fall, denn die Diagnose „Demenz“ bedeutet in der Regel Stigmatisierung, Ausgrenzung und eine in Gang gesetzte Schweigespirale. Für einen Menschen mit einer demenziellen Beeinträchtigung stellt die Diagnose eine Bedrohung dar, vor der man sich schützen will, deren Realität man auch gerne verleugnet. Von ihren Mitmenschen werden Personen mit Demenz oft auf die Rolle als „Patienten“ bzw. auf ihre Defizite reduziert.

Mitten in der Gesellschaft – und doch außen vor

Das Hilfswerk Österreich fordert ein Umdenken und die entsprechenden Rahmenbedingungen, um die gesellschaftliche Teilhabe aller Betroffenen zu ermöglichen. „Ein Mensch mit Demenz hört nicht auf Mensch zu sein. Wir brauchen als Gesellschaft einen anderen Umgang mit dem Phänomen Demenz“, sagt der Demenz-Experte und diplomierte psychiatrische Gesundheits- und Krankenpfleger Raphael Schönborn. „Weg von der Stigmatisierung, weg vom medizinisch geprägten Krankheitsdenken, hin zu einem Betreuen und Begleiten, das Menschen mit Demenz weiter als Menschen wahrnimmt!“

Diese lebensweltliche Pflegekultur berücksichtige die individuellen biografischen Rahmenbedingungen der Betroffenen und orientiere sich an der alltäglichen Lebensrealität, an Bedürfnissen und vorhandenen Ressourcen, so Schönborn. Seiner Ansicht nach müssten „Special Care Units“ mit dem Schwerpunkt Demenz in den pflegerischen Regelbetrieb bestmöglich integriert werden. „Nur so kann es gelingen, Menschen mit Demenz von Objekten der Pflege zu Subjekten der Begegnung werden zu lassen, wie es personenzentrierte, psychobiographische, mäeutische und andere Handlungs- und Betreuungsansätze seit langem vorschlagen“, erläutert Schönborn.

(v.l.n.r.) Maunz, Karas, Schönborn sitzend bei einer Pressekonferenz. (c) Hilfswerk Österreich
(v.l.n.r.) Sabine Maunz, Othmar Karas und Raphael Schönborn über Irrtümer und Forderungen im Umgang mit Demenz.

Hilfswerk denkt vor: zweijähriger Fachschwerpunkt Demenz

„Das Hilfswerk ist der größte heimische Anbieter von Pflege zu Hause. Wir beobachten seit vielen Jahren die steigende Zahl an Menschen mit Demenz. Damit wir noch besser auf die speziellen Bedürfnisse der Betroffenen und ihrer (pflegenden) Angehörigen reagieren können, haben wir einen Fachschwerpunkt Demenz gesetzt“, sagt Sabine Maunz, Leiterin des Fach­bereichs Pflege und Betreuung im Hilfswerk Österreich.

Durch spezifische Weiterbildungsangebote für Mitarbeiter/ innen aller Berufsgruppen im mobilen Dienst, durch einen die Qualität der Pflege sichernden Fachleitfaden Demenz sowie durch Entwicklung und Ausbau neuer Angebote in Beratung und Betreuung trägt das Hilfswerk zur Verbesserung der Lebenssituation von Menschen mit Demenz bei.

Auch die Entstigmatisierung von Demenz ist dem Hilfswerk Österreich ein großes Anliegen. Die Webportale hilfswerk.at/mehr-als-vergesslich/ und hilfswerk.at/ich-bin-dann-mal-alt/, die mobile Info-Initiative Hilfswerk on Tour, eine Hotline 0800 800 820 und spezielle Beratungsangebote in den Bundesländern bieten einen breiten und niederschwelligen Zugang.

Das Hilfswerk präsentiert zwei neue Ratgeber rund um das Thema Demenz: „Ich bin dann mal alt. Wie sich das Gehirn im Alter verändert“ führt Menschen behutsam an die Fragestellung heran, wann und wie man auf wachsende Vergesslichkeit reagieren soll. „Mehr als vergesslich. Alltag mit Demenz: Ein Ratgeber für Angehörige“ steht Angehörigen mit vielen praktischen Tipps für deren Betreuungsalltag zur Seite.

Angehörige leisten einen großen Beitrag. Mit unseren Diensten wie Heimhilfe und Hauskrankenpflege unterstützen wir sie bestmöglich. Wir erkennen aber in unserer Arbeit, dass es weiterer Angebote, etwa der mehrstündigen Tagesbetreuung bedarf. Daher fordern wir den Ausbau der Angebotspalette“, betont Maunz.

Demenz in jeder Familie

Im Umgang mit Demenz macht Othmar Karas, Präsident Hilfswerk Österreich, drei grundlegende Irrtümer aus. Das Phänomen Demenz müsse jedoch in seiner Komplexität, seiner demographischen wie gesundheitspolitischen Bedeutung und in seinen gesellschaftlichen Auswirkungen neu betrachtet werden. Das sei, so Karas, ein wichtiger Beitrag zur inhaltlichen Ausrichtung einer Reform des Pflegesystems, wie sie die Bundesregierung anstrebe.

Irrtum 1: Demenz ist eine Erkrankung, die bedauerlicherweise Einzelne im Alter trifft.

„90 Prozent aller Menschen mit Demenz sind über 80 Jahre alt. Je älter die Gesellschaft wird, desto weniger wird Demenz zum Einzelfall, sondern zum familiären Regelfall. Wir dürfen Demenz, Betroffene und Angehörige nicht in Sonderzonen verbannen oder verdrängen. Demenz spielt sich mitten in der Gesellschaft ab. Und so müssen wir ihr auch begegnen“, fordert Karas.

Irrtum 2: Je mehr Vorzeigeprojekte wir haben, umso besser.

Vorzeigeprojekte und Modelle sind wunderbar und wichtig. Sie eröffnen neue Möglichkeiten und Lernräume. Sie erproben neue Handlungsoptionen und entwickeln neue Qualitäten. Und sie illustrieren plastisch optimale Strukturen und Prozesse. Aber angesichts von derzeit 130.000 Menschen mit Demenz in Österreich brauchen wir vor allem flächendeckende Angebote, die rasch und bedarfsgerecht die Lage für möglichst viele entschärfen.

Das bedeutet, dass es mehr Ressourcen braucht für

  • nachhaltige Stärkung einschlägiger Kompetenzen im Bereich der Langzeitpflege
  • Fortbildung, konsiliares und interdisziplinäres Arbeiten
  • Unterstützung des Austauschs und der Selbsthilfe Betroffener und Angehöriger
  • zugehende Beratungsangebote für Betroffene und Angehörige in den eigenen vier Wänden bzw. in der eigenen Lebenswelt (mobile Demenzberatung, konkrete Verbesserungen der Situation vor Ort)
  • flächendeckenden Ausbau leistbarer mehrstündiger Tagesbetreuung zu Hause zur gezielten Entlastung und nachhaltigen Stärkung der Angehörigen (zB einen Nachmittag in der Woche „frei“)
  • den Ausbau einschlägiger Angebote zur Kurzzeitpflege und von Tageszentren bzw. Fahrtendiensten

Irrtum 3: Erhöhung des Pflegegelds erst ab der Stufe 4

Demenz ist mit 30 Prozent die häufigste Ursache von Pflegebedürftigkeit, wobei sich mehr als 50 Prozent der Betroffenen ab dem 65. Lebensjahr in den Pflegestufen 1, 2, und 3 befinden. „Wenn uns die Pflege zu Hause und die pflegenden Angehörigen ein ernsthaftes Anliegen sind – und das hat sich die Bundesregierung mit dem Masterplan Pflege richtigerweise auf die Fahnen geheftet – dann ist mit einer Erhöhung des Pflegegeldes erst ab Stufe 4 nichts erreicht. Viele Menschen mit Demenz würden nichts von der Erhöhung spüren“, meint Karas.

Das Hilfswerk Österreich ortet beim Pflegegeld in zwei konkreten Punkten Handlungsbedarf:

  1. Die signifikante Erhöhung des Pflegegeldes in allen Stufen ist eine Mindestanforderung hinsichtlich Weiterentwicklung des Pflegegeldsystems. Ein Akt der Fairness speziell gegenüber jenen, die zu Hause pflegen und mit ihren Ressourcen selbst wirtschaften müssen. Um den massiven Kaufkraftverlust der vergangenen Jahre auszugleichen, braucht es eine Erhöhung von 35 Prozent, zudem muss der Erschwerniszuschlag bei demenziell Erkrankten von derzeit 25 Stunden auf mindestens 30 bis 35 Stunden erhöht werden.
  2. Die Einstufungskriterien im Pflegegeldsystem müssen grundlegend reformiert werden. Der erhöhte Unterstützungsbedarf bei Demenz lässt sich kaum auf physische Beeinträchtigungen, sondern in erster Linie auf neurologische (etwa Gedächtnisleistungen), psychiatrische (Angst­zustände, Verwirrtheit), psychosoziale (Strukturlosigkeit) und lebenssituative (Wohnsituation, soziale Einbindung) Aspekte zurückführen. Einstufungskriterien, die dies berücksichtigen, würden die Lebensrealitäten von Menschen mit Demenz und deren pflegender Angehöriger sowie den herausfordernden Pflege- und Betreuungsalltag stärker abbilden.
Kopf einer alten Frau mit darüber gelegten Puzzle-Teilen, von denen ein paar fehlen. (c) Pixabay.com
Auf Grund der demographischen Entwicklung werden Demenz Erkrankungen in den nächsten Jahren stark zunehmen. Nicht zuletzt deshalb müssen die Weichen für best mögliche Unterstützung aller Betroffenen jetzt in die richtige Richtung gestellt werden.

Konkrete Forderungen des Hilfswerks

Ein grundsätzlicheres Überdenken der Pflegegeldsystematik böte die Chance, das österreichische Pflegegeldsystem in eine gerechtere und den Bedürfnissen aller Betroffenen adäquatere Zukunft zu überführen. Das Hilfswerk fordert daher:

Schluss mit dem Herumdoktern an einem System, das vor einem Vierteljahrhundert geschaffen und bereits mehrfach punktuell adaptiert, aber nicht systematisch evaluiert und weiterentwickelt wurde!

Starten wir endlich die systematische Modernisierung des Pflegegeldsystems – mit einer vielschichtigen und lebensnahen Feststellung des Unterstützungsbedarfs bzw. der Einstufung des Pflegegeldes!

„Die Politik ist gefordert, den nötigen Rahmen zu gestalten, in dem qualitativ hochwertige Betreuung und Pflege insbesondere auch für Betroffene von Demenz und deren Angehörige möglich ist. Aus Sicht des Hilfswerks spielen der rasche und flächendeckende Ausbau niederschwelliger Unterstützungsangebote und die Weiterentwicklung des Pflegegeldsystems dabei eine Schlüsselrolle. Der „Masterplan Pflege“ bietet die Chance dazu! Aber sie muss auch genutzt werden!“, so Karas abschließend.

(Bilder: Pixabay.com, Hilfswerk Österreich)

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